Mukovisziwas?
Mukoviszidose oder auch Cystische Fibrose (CF) ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Durch ihre Komplexität fordert sie Betroffene und ihre Familien aufs Äußerste heraus. Ursache der Erkrankung ist die Mutation des sogenannten CFTR-Gens auf dem Chromosom 7. Das CFTR-Gen ist zuständig für die Herstellung eines Ionenkanals, der Salz-und Wasserhaushalt auf den Schleimhäuten der Lunge und anderen Organen reguliert. Der Gendefekt führt dazu, dass ungenügend oder kein Chlorid und damit Flüssigkeit aus den Zellen auf die Atemwegsoberfläche transportiert werden. Die Schleimhäute der Atemwege trocknen aus. Zähflüssiger Schleim verstopft die Atemwege.
Die Erkrankung lässt Betroffene und Angehörige keine Minute durchatmen
Der Alltag der etwa 8.000 Kinder und jungen Erwachsenen, die in Deutschland von dieser seltenen Krankheit betroffen sind wird durch tägliche Medikamenteneinnahmen, stete Physiotherapie, wiederkehrende Klinikaufhalte und Arztbesuche bestimmt. Etwa 200 Kinder bekommen im Jahr diese Diagnose neu gestellt. Mukoviszidose ist durch die sehr unterschiedlichen Verläufe eine stete individuelle Herausforderung für Behandelnde und Behandelte. Damit sie diese Härten meistern können, brauchen sie dringend Unterstützung, die von Herzen kommt.
Heart facts
Mukoviszidose ist eine Multisystemerkrankung, die in erster Linie die Lunge und das Verdauungssystem beeinträchtigt, aber eben auch alle anderen Organe betreffen kann. Die Krankheit ist unheilbar. Aber dank medizinischer Fortschritte konnte die Lebenserwartung in den letzten Jahrzehnten stetig erhöht und die Lebensqualität verbessert werden.
Mehr als 70.000 Menschen weltweit leben mit Mukoviszidose bzw. Cystischer Fibrose.
Etwa 8.000 Kinder und junge Erwachsene sind in Deutschland betroffen.
Jeder 25. von uns allen trägt den Gendefekt in sich.
Mukoviszidose- bzw. CF-Patienten nehmen etwa 30 und mehr Tabletten täglich ein. Das sind um 250 Tabletten in der Woche.
Täglich muss intensiv inhaliert werden.
